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경기도, 희귀질환자 지원 사업 '본격화' [고통의굴레 희귀질환, 그 후]
경기도-분당서울대병원 희귀질환센터, 전국 첫 예산 사용처 논의 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]
미등록 희귀질환자 관리… 손 놓은 정부 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]
25년의 상처, 절망 속 희망 얻은 희귀질환자 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]
경기도, 희귀질환 지원예산 사용처 고민의 장 마련 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]
“심리 상담·생계비 도와주세요”… 경기도민이 답했다 [고통의굴레 희귀질환, 그 후②]
평생 받을 ‘재활치료’ 지원 절실… 희귀질환자가 원하는 지원은 [고통의굴레 희귀질환, 그 후②]
희귀질환 10명 중 3명, 정부 지원사업 ‘전무’ [고통의굴레 희귀질환, 그 후①]
희귀질환 인정 확대… 환자들 희망의 길 ‘활짝’ [경기일보 보도, 그 후]
경기도의회, 전국 첫 희귀질환자 지원사업 첫걸음…복지위 예산 확보 [고통의굴레, 희귀질환]
[영상] 김용성 경기도의원 "희귀질환 지원 조례 유명무실…예산 만들겠다" [고통의굴레, 희귀질환]
전문의 늘리고 유전상담 서비스… 정부 적극 관심을 [고통의 굴레, 희귀질환⑪]
비싼 약값에 치료 포기… 갈 길 먼 지원 ‘환자 발목’ [고통의 굴레, 희귀질환⑩]
지원 예산 ‘싹둑’… 희귀질환 고통 ‘외면’ [고통의 굴레, 희귀질환⑨]
[영상] 인식 교육 전무… 친구·이웃의 냉대, 일상이 힘들어 [고통의 굴레, 희귀질환⑧]
[영상] 날마다 따가운 시선과 사투… 병마보다 더 큰 고통 [고통의 굴레, 희귀질환⑦]
[영상] 희귀병에 버려진 아이들… 평생 마음의 상처 [고통의 굴레, 희귀질환⑥]
병원 오진에 주저앉고… 보상도 없어 무너진 삶 [고통의 굴레, 희귀질환⑤]
병명 알기까지 수년… 건강·돈·시간 다 잃었다 [고통의 굴레, 희귀질환④]
병명 몰라, 병원 전전… ‘의료 난민’ 고행길 [고통의 굴레, 희귀질환③]
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